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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE LOWE

Membre depuis le 31/01/2022

https://www.syndrome-lowe.org/

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Les engagements de ASL
Santé
Pour soulager la souffrance et l’isolement des familles, l’équipe de l’ASL a dĂ©cidĂ© de faire sortir cette maladie rare de l’oubli (selon l’organisation mondiale de la santĂ©, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000). Pour ce faire, elle s’est fixĂ© trois grands objectifs : accueillir, orienter, soutenir et conseiller les familles de malades, faire connaĂźtre le syndrome de Lowe auprĂšs du grand public et des mĂ©decins et promouvoir la recherche pour vaincre la maladie.
Solidarité
Voici nos principaux objectifs: Recenser les familles touchĂ©es par le syndrome de Lowe. CrĂ©er des liens entre elles et leur apporter un soutien moral. Les informer de leurs droits et les soutenir dans leurs dĂ©marches. Informer et sensibiliser le public au travers des mĂ©dias. Inciter le milieu mĂ©dical Ă  faire connaĂźtre l’association auprĂšs des familles. DĂ©velopper les contacts avec les chercheurs tant en France qu’à l’étranger. Stimuler la recherche pour vaincre la maladie. Établir des relations Ă©troites avec les associations françaises et Ă©trangĂšres s’occupant de pathologies similaires.
À propos
L’Association du Syndrome de Lowe, crĂ©Ă©e en Juin 1994, est rĂ©gie par la Loi de 1901. Elle a Ă©tĂ© reconnue de bienfaisance par arrĂȘtĂ© du prĂ©fet de la Seine-Saint-Denis le 22 mai 2003. Elle a fĂȘtĂ© ses 20 ans Ă  Disneyland Paris © en 2014. Sans but lucratif, elle regroupe les familles et les amis des malades souffrant du syndrome de Lowe. Les membres de son conseil d’administration sont tous des bĂ©nĂ©voles, parents d’enfants atteints par la maladie. Elle est composĂ©e d’un bureau et d’un conseil scientifique prĂ©sidĂ© par le Professeur RĂ©mi Salomon (HĂŽpital Necker). Elle compte prĂšs de 200 adhĂ©rents et regroupe prĂšs de 40 familles de malades.
DerniĂšres participations
  • ASL a aidĂ© :
    Footloose by bike sur les traces d'Harry Potter pour le syndrome de Lowe
    Il y a 814 jours Voir le projet
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